Nos Structures d'accueil :                  Maisons d'Accueil Spécialisé (MAS)

Actuellement, l'Union des associations Huntington Espoir est à l'origine de :

• La Maison d'Accueil Spécialisé de Cuvry, en Moselle. Spécifiquement dédiée à la maladie de Huntington, cette MAS a ouvert ses portes le 1^er juin 2011.

• La Maison d'Accueil Spécialisé de Dury, dans la Somme. Elle sera ouverte à d'autres handicaps rares qui nécessitent le même type de prise en charge que les malades de Huntington. Il est prévu que cette MAS "Handicaps Rares" ouvre ses portes début 2016.

Vous pouvez aussi consulter ces pages à l'aide du menu ci-contre à gauche, au dessus du bandeau "Union Huntington Espoir".

A noter: changement de coordonnées de l'Hôpital Maritime de Berck sur Mer :

Chef de service: Dr Rufin LOUHOU  -  Rufin.louhou@aphp.fr

Secrétariat: Mme Valérie FRANCOIS  - Valerie.francois@aphp.fr

Structures conventionnées par le centre de référence MH (CRMR):

Le SSR dédié de l'hôpital Marin de Hendaye

Aider les patients à conserver au mieux leurs capacités, soulager les aidants pour que les patients puissent rester à leur domicile le plus longtemps possible et lorsque la maladie prend des formes plus sévères, offrir des solutions d'accompagnement aux familles, c'est avec ce triple objectif que L'Hôpital Marin de Hendaye développe depuis 2009 une offre de soins de suite et de réadaptation dédiée aux personnes atteintes de la maladie de Huntington.

Cette structure originale, qui constitue le maillon jusque là manquant dans l'organisation de la prise en charge de ces patients, fonctionne en partenariat avec le Centre de Référence National de l'hôpital Henri-Mondor et propose toute l'année des séjours de répit-rééducation d'un mois. Ces séjours sontl'occasion pour les patients de bénéficier d'activités de rééducation, d'activités sportives adaptées et de soins culturels prodigués par une équipe pluridisciplinaire expérimentée et motivée et pour les aidants restés à domicile de retrouver leur énergie.

Ce document réalisé en juillet 2013, donne un aperçu au quotidien des séjours SSR, des bénéfices thérapeutiques et sociaux qui peuvent en résulter et de l’évaluation de leur bien fondé par les patients eux même.
(2013)

Vous pouvez visionner cette vidéo en cliquant sur le lien suivant:

http://kioskap.aphp.fr/v.php?key=a6147ed9de5e835842a80adb1c081885&base=640  

                                    Hendaye                                                            Berck

Structures non conventionnées par le CRMR

Une belle avancée pour les accompagnants familiaux!

                                                Madame, Monsieur,

Grâce aux progrès constants de la prise en charge médicale et paramédicale, l’espérance de vie des personnes touchées par une maladie chronique ou en situation de handicap moteur progresse d’année en année. En positif, cet allongement de l’espérance de vie des personnes malades leur ouvre de nouvelles perspectives en termes de projet de vie et de participation sociale. En négatif, il peut en résulter une amplification des problématiques de santé et de fragilisation, voire d’épuisement des aidants eux-mêmes vieillissants. Il en résulte des risques de situations de ruptures, catastrophiques pour les familles et coûteuses pour notre système de santé.
Depuis de nombreuses années, l’AFM-Téléthon s’est engagée sur cette problématique de l’épuisement des aidants familiaux, dans un objectif d’intérêt général. Pour cela, elle a créé conjointement avec Pro Btp le concept Vacances Répit Familles® et sa déclinaison opérationnelle le Village Répit Familles® développés au sein de l’association VRF (http://www.vrf.fr/).

Le Village Répit famille® est une solution innovante permettant d’accueillir le couple aidant/aidé ou la famille complète dans un village de type « vacances familles » adossé à une structure médico-sociale. Il garantit la sécurité médicale et la prise en charge paramédicale pendant le séjour de la personne aidée et propose des services d’auxiliaires de vie, donnant aux aidants la possibilité de vivre un temps de répit sans rupture du lien familial. Le séjour de la personne aidée est pris en charge dans le cadre de l’accueil temporaire.

Nous avons le plaisir de vous informer que les Villages Répit Familles® « LES CIZES » à Saint-Lupicin dans le Sud-Jura et « LA SALAMANDRE » en Pays de Loire sont ouverts :

Vous pouvez télécharger les plaquettes que vous trouverez en bas de page

« LES CIZES »

au bénéfice des familles dont un des membres est touché par un handicap moteur

Pour en savoir plus : 03.84.60.46.00

https://www.vrf.fr/VRF/web/node1_6784/vrf-les-cizes

« LA SALAMANDRE »

au bénéfice des familles dont un des membres est touché par une maladie invalidante rare, notamment les maladies dégénératives et maladies neuromusculaires

Pour en savoir plus : 02.41.22.60.60

http://www.vrf.fr/VRF/web/node1_6105/vrf-la-salamandre

Afin de faire connaitre cette solution innovante au plus grand nombre, nous vous remercions de bien vouloir ces informations aux personnes de votre réseau qui pourraient être concernées par ces questions (personnes en situation de handicap et leur famille, professionnels médico-sociaux).

Si vous le souhaitez, nous pouvons vous adresser des plaquettes sous format papier ou le fichier sous version imprimable. Pour cela, il vous suffit de nous l’indiquer par retour de mail.
Nous restons bien entendu à votre disposition pour toute précision.
Avec tous mes remerciements, cordialement.

Philippe VALLET

Directeur Adjoint en charge du projet VRF
Direction Actions Auprès des Familles

AFM-TELETHON
1 rue de l’Internationale, BP 59
91 002 EVRY CEDEX

http://www.afm-telethon.fr/