Journée Internationale 2023
Bien qu'ayant lieu officiellement le 28 février, elle peut être déclinée en régions à des dates différentes. Voici le lien concernant la plateforme lilloise:
https://www.plemara.fr/agenda/journee-internationale-maladies-rares-village-sante/
Journée Internationale 2022
La plateforme Maladies Rares PLEMaRa a organisé concert et table-ronde le 20 février.
Voici le lien pour le Replay de la table-ronde au Nouveau Siècle :
Et celui du concert :
Journée Internationale 2019
Programme sous forme d'affiche à télécharger ci-dessous pour la ville de Lille
A cette occasion, la Fondation Kiabi nous a soutenu le 17 mars en nous invitant à tenir un stand dans le magasin du Centre commercial de Dury, proche de la Villa SAMAHRA.
Nous y avons rencontré des personnes ayant dans ses connaissances ou famille des personnes concernées par la maladie. Nous avons pu vendre des porte-clés, badges, et sacs de noix récoltées et mises à disposition gracieusement par une de nos adhérentes...
Journée MR à la Gare St-Sauveur de Lille
Nous avons tenu un stand en commun avec notre Centre de référence constitutif.
Ambiance assurée...
Journée internationale 2018
Notre participation à cette journée organisée par la filière FIMATHO du CHRU de Lille