Ce groupe d'entraide est destiné aux personnes porteuses de la Maladie de Huntington.

Modéré par une neuropsychologue du centre constitutif de l'hôpital Roger Salengro (CHRU de LILLE), il permet aux personnes malades d'échanger sur leur savoir expérientiel.

Groupe d'entraide destiné aux porteurs et malades de Huntington à Lille

L'objectif de ce groupe est de proposer aux personnes porteuses et aux malades de se réunir dans un climat d'écoute bienveillante, afin de favoriser la solidarité et le partage d'expérience.

Face à une problématique commune mais dont le vécu est toujours unique, il est possible de

s'entraider et de se mobiliser ensemble pour faire faire face au mieux à l'expérience de la maladie, et devenir notamment des acteurs de cette dernière.

Le groupe peut devenir le témoin compatissant des souffrances, mais aussi celui des réussites et des évolutions de chacun dans son parcours personnel. Il peut devenir un lieu d'entraide et de solidarité, et permettre de lutter contre l'isolement.

Notion importante, celle de la « pair-aidance » : soutien par les pairs qui rencontrent des difficultés similaires et sont donc à même d'appofter un soutien, une écoute, un partage d'expériences autour des difficultés et du parcours de chacun.

La pair-aidance part aussi du principe que chaque personne est experte, de par son expérience, de sa maladie. Le fait de regrouper des personnes ayant des difficultés communes valorisent le soutien mutuel et facilitent le lien social.

Quelques règles semblent importantes et peuvent être rappelées en début de réunion, en particulier lors de l'accueiI de nouveaux participants.

• Confidentialité des échanges
  Tout ce qui est exprimé dans le groupe reste dans le groupe. Chacun s'engage à ne pas répéter ce qu'il a entendu d'une personne du groupe à des personnes extérieures.
• Liberté
  Chacun est libre de s'exprimer ou non.
• Parler à la 1ère personne
  Chacun, lorsqu'il s'exprime, parle de lui et utilise la première personne. Tout ce qui est exprimé est acceptable dans la mesure où la personne parle d'elle-même.
• Non jugement dans l'écoute
  Chacun s'engage à écouter avec bienveillance les autres.
  Aucun jugement n'est émis sur la parole ou le vécu d'une personne du groupe.
• Principe de I'autogestion
  Leurs membres sont ceux qui font vivre le groupe. Ils décident ensemble de son fonctionnement et de son organisation. Chacun s'y investit en fonction de ses disponibilités et envies.

Nos rencontres se font habituellement dans la salle des fêtes de Hem, gracieusement mise à notre disposition par la mairie, sauf si le temps nous permet de nous promener...

Notre prochaine rencontre est prévue le samedi 22 juillet à Saint-Amand-les -Eaux

Nous nous sommes retrouvés le samedi 25 mars pour faire une balade dans le Parc Barbieux.

Nous aurons le plaisir de nous retrouver à partir de 13h45 au port de plaisance, pour une balade de l'autre côté de la Deûle...

Nous nous sommes promenés le long du chemin de halage le samedi 5 mars,

à partir du port de plaisance où nous avions RdV à 14 heures

Nous vous attendons pour marcher ensemble, en respectant bien sûr les gestes barrières et les distance de sécurité, à partir de 13h45, au Port de Plaisance...

 Au cœur du Parc de la Deûle, lauréat du Prix National du Paysage en 2006 et du Prix du Paysage du Conseil de l'Europe en 2009, se niche un immense espace de nature extraordinaire... composé de 10 jardins en forme d'invitation à rêver, et à s'ouvrir sur le monde. Bienvenue à MOSAÏC !

MOSAÏC, le jardin des cultures est situé à Houplin-Ancoisne. Ce parc est composé de dix jardins contemporains qui rendent hommage aux origines des migrants installés dans la métropole lilloise. Il mêle harmonieusement botanique, œuvres d'art et animaux domestiques rares. Chacun d'entre eux a été réalisé par une équipe de paysagistes et d'artistes plasticiens, à l'issue d'appels à projets internationaux. Fruit du talent des paysagistes Jacques Simon, Yves Hubert et Jean-Noël Capart.

Régulièrement, MOSAÏC propose des concerts, des contes, de la danse, des ateliers d'initiation aux arts, des visites décalées etc.

La marche étant indiquée pour la santé en général, et le maintien des capacités en particulier, l'une des participantes à ce groupe a proposé une ballade le samedi 11 janvier 2020

Nous nous sommes retrouvés à la salle des fêtes de HEM pour un moment convivial.

Nous avons discuté du concept de "Patient expert"

En juin dernier, 8 personnes de notre groupe ont partagé un moment très agréable lors de cette ballade. Expérience à renouveler...

Nous sommes donc retourné.e.s ce vendredi 6 septembre au Port de plaisance de Wambrechies.

Nous avons eu le plaisir, Philippe, Claire, Isabelle, Nathalie, et moi-même de nous promener ensemble le long de la Deûle.

Avec le spectacle des cormorans...

Et le réconfort bien mérité de retour au port de plaisance.

Nous aurons le plaisir de nous retrouver dans la salle des fêtes de Hem, entre 14h et 17h