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Le site des associations Huntington Espoir Grand-Est, Hauts de France

Date prévue: le 7 juin 2022  à l'Institut Gernez Rieux - 2 rue du Dr Schweitzer - Lille Horaires: 8h30 à 17h30

Lien d'inscription: https://antiphishing.vadesecure.com/v4?f=ZURHSDhnY0huQ2tPS3VZaiOkYjZ9BBq_-ZeuZUuFBlo7IGLTb9nM7qsHXJUm1eqS&i=UjFaS240Z0dKSFlwcTFONryzE4qAQSiBVQcg74LmcR4&k=xoyu&r=MDk0SW9xRkhTVGYydkJlTHCp0dxsrCWpTsvl_C4DqGKBtOQ8atSF56BTnvPsVPU9&s=f6974ed9441b1ca6fc0be41276d8f65487731b5deb55d2c23229697880023a60&u=https%3A%2F%2Fforms.office.com%2Fr%2FmKTiZBYR6D

 


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Union des associations Huntington Espoir

Huntington Espoir Grand-Est

Huntington Espoir Hauts de France


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ACTUALITES

Journée transition ados/adultes à Angers

Mercredi 18 mai

Lien du programme:

https://docs.google.com/document/d/1dRVUtOmgIGvQQcQM00nVZObtzB8m6Gq0JNLhtB9xcSM/edit?usp=sharing


Colloque franco-belge

Le mardi 7 juin 2022

Le Résumé dans la rubrique Vidéos


Journée Maladies Rares

Lundi 28 février 2022

https://www.alliance-maladies-rares.org/journee-internationale/


Aides et prestations

Cahier Orphanet sur aides Maladies Rares


Dernier bulletin de liaison Grand Est


Recherche


Information parentèle

Recherche sur problématique de l'information génétique MR


Résultats préliminaires           essai ROCHE

Webinaire du 11/05 avec

CR H.Mondor, Roche, CIA


Essai Roche Génération HD1

Arrêt immédiat de l'administration du Tominersen suite à l'avis émis par un comité d'experts indépendants


Nouvelle piste pour activer le transport du BDNF


Nouvel outil intéressant de diminution de la Huntingtine


 Modifications embryonnaires, Inserm

Avancées dans la recherche sur des anomalies cérébrales détectées au stade embryonnaire


    Arte: tout sur nos gènes...


Santé Médicale: Comment fonctionne CRISPR-Cas9 ?


Journée Nationale MH

le 03/12 2021

Disponible en Replay sur Youtube



Film sur Youtube

https://youtu.be/gbt06IRgXXE


Fin de vie

Documentaire réalisé en Belgique sur le choix de l'euthanasie


Groupes de parole

Les groupes de parole de la Pitié-Salpêtrière ont toujours lieu et ceux de Lille reprennent le 30 mai 2022


Atelier Danse et MH

Atelier lillois: reprise le 11/06

A Micadanse, le 04/05


Livre "Huntington... et alors?"

Co-écrit par le CR H. Mondor et le Collectif Inter Associations


Nos assemblées générales

Grand Est: le 10/04/21

Hauts de France: le samedi 27/03/21



      Portez nos Tee Shirts!

Nous avons fait confectionner des Tee-Shirts

pour nous soutenir


Histoire pour enfants

       Réalisation initiée par         le Centre de Référence de Lille et les éditions Tartempion


Prochains groupes de parole Grand Est

suspendus jusqu'à

nouvel ordre


Livrets alimentation

Travail de partenariat entre les élèves d'UniLa Salle de Beauvais et la Villa SAMAHRA


https://fr.hdbuzz.net/275 


Soutien aux aidants

Exprimons notre reconnaissance envers celles et ceux qui apportent du bien-être aux personnes concernées par la maladie

https://www.vitalliance.fr/blog/

dites-leur-merci-campagne-soutien-aides-a-domicile


Congé de proche aidant

Celui-ci est enfin rémunéré!

https://www.service-public.fr/particuliers/actualites/A14339


Protection de la personne

Ordonnance du 11/03/2020


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Union des associations Huntington Espoir

1 rue des Tripiers 59280 ARMENTIERES

Tél. : 06 33 87 20 81, email : nadine.nougarede@huntington.asso.fr

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