Questionnaire sur les troubles de la déglutition
Une étudiante en Master 2 d'orthophonie à l'Université de Nantes vous propose de remplir un questionnaire sur les troubles de déglutition auxquels vous êtes confrontés chez vos proches atteints de la Maladie de Huntington.
Si vous voulez partager ces difficultés afin de l'aider à la rédaction de son mémoire, vous pouvez suivre ce lien:
UP TING FOOD OU QUAND LES ETUDIANTS S’EN MELENT …..
Au début de l’année 2017, les étudiants ingénieurs de UniLasalle, à Beauvais, recherchent leur sujet de mémoire de fin d’études. L’école organise des « speed datings » qui permet à des professionnels de proposer des sujets de recherche. Parmi eux, la directrice de la MAS Handicaps Rares de Dury ( association La Nouvelle Forge), Aline CHOQUET vient leur exposer une problématique particulièrement complexe. Les malades de Huntington rencontrent de nombreuses difficultés alimentaires et les familles sont en grande difficulté pour les aider à maintenir une nutrition correcte et adaptée. La proposition de texture adaptée faite par les professionnels est souvent complexe et difficilement transposable à la maison. Les étudiants peuvent ils nous aider ?
Le défi est lancé et relevé par une équipe dynamique formée de Joséphine FRYS, Odile GANZIN, Abigaël LATIN, Domitille VEY, Colombe WACHE, Edouard WATRY, YARA ZEINEDIN. Elles nomment leur projet UP TING FOOD. Des recherches bibliographiques dans la documentation française et internationale leur permettent de comprendre et d’approfondir le sujet. Des temps d’observation sont réalisés sur la Maison d’Accueil Spécialisée guidées par Stéphanie Ratel ergothérapeute et Véronique PLAN TALBOURDET, diététicienne. Des tests suivent sur la plateforme culinaire de l’école Lasalle. Les résidents de la MAS goûtent les essais de recettes avec enthousiasme.
Fin 2018, le pari est gagné. Un très beau livret d’informations et de conseils est créé : « Alimentation et maladie de Huntington ». Ce livret compile des informations sur la maladie de Huntington, les problèmes alimentaires qui en découlent et des conseils à la fois sur l’environnement et sur l’adaptation des textures. La modification des textures est particulièrement détaillée avec des méthodologies pour vérifier la bonne adéquation de la texture à la prescription orthophonique. En bonus des recettes sucrées et salées. Un régal !
Les étudiantes ont souhaité que leur travail soit partagé par le plus grand nombre et à n’en pas douter il intéressera aussi d’autres malades victimes de troubles de déglutition. Le document est disponible, sur demande, auprès de l’association Huntington Espoir.
Il faut se féliciter de ce beau travail de partenariat.
Aline CHOQUET
Livret d'informations et de conseil
