Vous trouverez des documents d'ordre général concernant certains aspects de la maladie en suivant ce lien, qui vous conduits dans la rubrique "documents" du Centre de Référence Henri Mondor

http://huntington.aphp.fr/documents.html


Vous pouvez également télécharger les documents présentés dans cette page ou bien nous contacter via notre formulaire

 


Savoir expérientiel

Le Collectif Dingdingdong nous a invité à l'Espace éthique de l'Hôpital Saint-Louis à la restitution du rapport concernant le savoir expérientiel des personnes concernées par la maladie. Ce fut un moment d'échanges très riches et parfois émouvant.

Voici ce document à télécharger:

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Composer avec Huntington.pdf
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Autre lien YouTube : https://youtu.be/oST8rzU-QcY


Allodocteurs

Voici l'émission du Magazine de la santé consacré à la Maladie de Huntington:

http://www.allodocteurs.fr/maladies/maladies-rares/maladie-de-huntington-une-affection-neurologique-incurable_9747.html


En cas de "fausse route"

Quoi faire si vous êtes témoin de cet accident?

Réponse sur le lien :

https://www.facebook.com/LeHuffPost/videos/1317852148264364/


Questions fréquentes sur la MH

Téléchargement sur le site du Réseau européen de la Maladie de Huntington (EHDN)

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QUESTIONS-brochure-faqs-fr-EHDN-2009.pdf
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Guide Kiné- et ergo - thérapeutes

Edité par le réseau européen EHDN, vous pouvez le retrouver sur le site:

http://www.euro-hd.net/html/network/groups/physio

Nous pouvons vous envoyer la version abrégée figurant ci-dessous

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Guide kiné et ergo.pdf
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"Dépêche-toi et attends" de Jimmy Pollard

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Couverture page1.pdf
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Couverture page2.pdf
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Depeche toi et attends 2017.pdf
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Guide pour les soignants

Ce manuel pratique permet de répondre à certaines interrogations que vous pouvez vous poser sur vos "savoir-faire"
En voici la couverture: contactez-nous pour que nous fassions connaissance et puissions vous l'expédier.
Nous sommes à votre disposition également pour rencontrer les équipes...


Guide destiné aux jeunes

Contactez l'association Huntington France si vous souhaitez vous le procurer

Site AHF: https://huntington.fr/