Les Centres de Référence      Maladies Rares

La désignation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares est réalisée dans le cadre d’une procédure de labellisation nationale. Elle repose sur une expertise indépendante et s’appuie sur un cahier des charges précis. Le label est attribué par le ministre chargé de la santé, pour une durée de 5 ans.

131 centres de référence, regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, sont labellisés à ce jour.

• Un rôle d’expertise pour une maladie ou un groupe de maladies rares ayant développé des compétences spécifiques et reconnues dans ce domaine ;

• Un rôle de recours qui lui permet, du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine, d’exercer une attraction (interrégionale, nationale ou internationale) au-delà du bassin de santé de son site d’implantation.

• Faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social ;

• Définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la haute autorité de santé (HAS) et l’union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) ;

• Coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, en lien avec l’institut national de veille sanitaire (InVS) ;

• Participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles, en lien avec l’institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) ;

• Animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires, médico-sociaux ;

• Être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.

Plus de renseignements sur les centres de référence sur le site de l'Alliance Maladies Rares: http://www.alliance-maladies-rares.org/les-centres-de-reference-et-competence/

Pour la maladie de Huntington, le centre de référence coordinateur se trouve à l'Hôpital Henri Mondor, à Créteil, dans le Val de Marne depuis la nouvelle labellisation.

Il existe des centres constitutifs à Paris, Angers, Hendaye, et Lille.

Pour de plus amples explications, nous vous invitons à suivre ce lien vers le site du centre de référence :  http://huntington.aphp.fr/centre_ref.html

Il existe par ailleurs des centres de compétences, plus proches de votre bassin de vie, pour le suivi et l'adaptation de la prise en charge. A noter qu'à l'heure actuelle, les frais de transport ne sont pris en charge que pour une consultation au centre de référence compétent pour votre pathologie.

La liste figure sur le site de Henri Mondor: http://huntington.aphp.fr/centre_ref.html