Sources : Direction générale de l'offre de soins (DGOS)
www.sante.gouv.fr/un-centre-de-competences-c-est-quoi.html
Un plan national maladies rares 2005-2008 a permis de structurer l'organisation de l'offre de soins pour les maladies rares et d'améliorer sa lisibilité pour les patients, les différents acteurs et les structures impliqués dans cette prise en charge.
Les centres de référence labellisés n'ont pas vocation à prendre en charge tous les malades atteints de maladies rares. L'une des missions qui leur est assignée consiste à organiser progressivement le maillage territorial avec des structures déjà existantes de prise en charge qui seront identifiées sous le nom de "centres de compétences". Leur sont maintenant ajoutés des "centres constitutifs", dotés de moyens financiers spécifiques.
Ces centres ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile, et à participer à l'ensemble des missions des centres de référence.
En ce qui concerne la maladie de Huntington, la liste des centres constitutifs et de compétences est dorénavant la suivante (source: Centre de référence coordinateur H. Mondor):