Photo de notre rencontre le 9 octobre


Depuis un an maintenant, nous nous réunissons entre associations Huntington, au Centre de référence Henri Mondor, afin de partager nos expériences et nous enrichir de nos différences. 

Nous élaborons des fiches mises à disposition des autres selon nos compétences respectives, travail très enrichissant pour tout le monde....

 

A ce titre, nous publions l'annonce de "DingDingDong", membre de ce collectif.

 

Dingdingdong est en lice pour un prix important, les lauriers du public de la Fondation de France, qui récompense un projet en train de se réaliser ou déjà réalisé qu'elle soutient par ailleurs. En l'occurence le projet Absolute Beginners, que nous sommes en train de développer pour créer un guide à la Pollard autour des débuts de la maladie de Huntington, et pas seulement des stades avancés. Sont également en train d'être réalisés : une vidéo conçue par et pour des malades et une émission régulière de radio pour la communauté MH francophone !
C'est un prix du public, ce qui veut dire que chacun peut voter (une personne = un vote), et on a un petit mois pour obtenir le plus de votes possibles.
Cela permettrait de gagner 6000 euros si nous sommes 1er et 4000 euros si nous sommes 2ème. Autant de sous à réinjecter dans les projets Dingdingdong qui visent tous à faire du Huntingtonland un monde meilleur...
Mais aussi et peut-être surtout, si Ddd gagne, on gagne un méga buzz sur la MH et une grosse couverture médiatique conséquente: à quelques semaines de la journée nationale, ça n'a pas de prix !

Pour voter c'est simple, ça se passe ici :

 
L'idéal est d'arriver à faire voter ses amis et les amis de ses amis et tout car il faut énormément de votes pour gagner ce truc national. C'est comme pour les concours à la TV !! Là on en n'a pas encore 300 et il nous en faut 3000 (c'est le nombre de votes qu'a eu le gagnant l'année dernière). On a un petit mois pour y parvenir (clôture le 3 octobre).

Journée Nationale MH du 1/12/17


       Journée Nationale MH du 4/12/15

Voici l'affiche officielle de cette manifestation avec le lien d'inscription, obligatoire vu le nombre de places. Des espaces sont réservés aux personnes en fauteuil roulants et l'accès aux personnes à mobilité réduite.

Le compte-rendu de cette journée est téléchargeable ci-dessous:

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Protéger sa vie privée sur les réseaux sociaux

Ce travail a été effectué par Amélie, de l'Association "Sale Gène" et il nous a été présenté lors de la Réunion de notre Comité le 5 juin 2015

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