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Pensons à respecter les recommandations de protection sanitaire face à cette pandémie
Notre "Union Huntington Espoir", association Loi 1901 enregistrée le 18 mars 2013 par le préfet de l'Oise sous le N° W603002967, regroupe les associations Huntington Espoir Grand-Est et Hauts de France.
Certaines de ces associations travaillent depuis 1997 pour soutenir les familles touchées par la maladie de Huntington, mais nous avons éprouvé le
besoin de nous regrouper afin de partager nos expériences, de renforcer nos moyens d'action et d'être plus représentatives au niveau des instances administratives, médico-sociales,
scientifiques.
La synergie est une force permettant à toutes les personnes concernées directement par la maladie ou en tant qu'aidant de rompre sa solitude et sa perplexité devant tous les questionnements que pose cette atteinte neurodégénérative.
Nous travaillons en lien avec les membres de notre Comité scientifique:
- Le Dr C. SIMONIN, reponsable du centre de référence constitutif de Lille
- le Dr K. YOUSSOV, neurologue au centre de référence Henri Mondor de Créteil
Notre objectif est donc de vous accompagner au mieux, modestement, en partageant avec vous les informations qui pourront vous éclairer sur ce "parcours du combattant"...
N'hésitez pas à contacter les représentants de vos régions !
Nous sommes membres de l'Alliance Maladies Rares
Nous sommes également impliqués dans la Filière Brain-Team:
http://brain-team.fr/
dédiée aux handicaps rares neurodégénératifs
A l'initiative du Centre de Référence, nous participons au
Vous pouvez télécharger le poster où figurent les associations membres
Plaquettes d'information
Si vous le souhaitez, nous pouvons vous envoyer des plaquettes afin de les déposer dans les lieux de consultation ou pour signaler notre existence à vos proches
Version téléchargeable
Voici notre affiche que vous pouvez également télécharger....
Tee-Shirts
Si vous souhaitez nous aider dans notre action d'information, vous pouvez nous contacter pour commander le nombre de Tee-Shirts que vous souhaitez en nous mentionnant la taille...
Certains sportifs ont déjà décidé de porter nos couleurs lors de compétitions...
