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Notre "Union Huntington Espoir", association Loi 1901 enregistrée le 18 mars 2013 par le préfet de l'Oise sous le N° W603002967, regroupe les associations Huntington Espoir Grand-Est, Hauts de France, et Ouest.
Certaines de ces associations travaillent depuis 1997 pour soutenir les familles touchées par la maladie de Huntington, mais nous avons éprouvé le
besoin de nous regrouper afin de partager nos expériences, de renforcer nos moyens d'action et d'être plus représentatives au niveau des instances administratives, médico-sociales,
scientifiques.
La synergie est une force permettant à toutes les personnes concernées directement par la maladie ou en tant qu'aidant de rompre sa solitude et sa perplexité devant tous les questionnements que pose cette atteinte neurodégénérative.
Nous travaillons en lien avec les membres de notre Comité scientifique:
- le Pr P. KRYSTKOWIAK, responsable du centre de compétence d'Amiens,
- le Dr K. YOUSSOV, neurologue au centre de référence Henri Mondor de Créteil
Notre objectif est donc de vous accompagner au mieux, modestement, en partageant avec vous les informations qui pourront vous éclairer sur ce "parcours du combattant"...
N'hésitez pas à contacter les représentants de vos régions !
Voici une photo de notre équipe lors de notre dernière Assemblée générale
à la Villa SAMAHRA, en présence de la direction
A l'initiative du Centre de Référence, nous participons au
Nous sommes membres de la filière Brain - Team.
Vous
aurez accès à l'infolettre en suivant ce lien
Vous pouvez télécharger le poster où figurent les associations membres présenté lors
de la réunion Brain - Team le 29 mars dernier.
Plaquettes d'information
Si vous le souhaitez, nous pouvons vous envoyer des plaquettes afin de les déposer dans les lieux de consultation ou pour signaler notre existence à vos proches
Version téléchargeable
Voici notre affiche que vous pouvez également télécharger....
