Huntington Espoir : La Maladie : Test Prédictif

La Maladie : Test Prédictif

1. Déroulement du protocole de test
2. Centres pratiquant le test prédictif

Déroulement du protocole de test

Intervenants
ordre chronologique
préférentiel

Objectif des différentes séances

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Pendant le test

Généticien

Il interviendra pour parler de la MH. Il vous informera sur le mode de transmission et sur votre risque d'avoir hérité du gène anormal .
Il répondra à toutes vos questions sur les implications du test, entre autres procréation, test prénatal. Il vous conseillera pour le choix d'un accompagnant lors de toutes ces séances

Psychiatre

Il interviendra pour parler des réelles implications psychologiques durant et après le test.
Il s'assurera que vous avez pris une décision personnelle et librement choisie. Il sera un support émotionnel pour vous préparer à recevoir une réponse.
La fréquence des rencontres avec le psychiatre variera en fonction de chacun.

Neurologue

Il vérifiera l'histoire familiale et si les troubles neurologiques présents dans votre famille correspondent bien à la maladie de Huntington. Il vous informera des manifestations de la maladie et de son évolution et des possibilités de traitement. Il fait un examen clinique pour vérifier si vous n'avez pas les premiers signes de la maladie.
A l'issue de ces consultations, un temps de réflexion (de préférence d'un mois au minimum) vous permet de décider de pratiquer ou non le test génétique.Le test nécessite une prise de sang qui est faite par le neurologue ou le généticien, qui vous fera signer une autorisation d'effectuer le test.

Généticien

Le résultat, disponible en général au bout d'un mois, vous sera communiqué au cours d'une consultation par le généticien ;
c'est à vous de prendre rendez-vous. Pour les personnes présentant des troubles MH et dont le test confirme le diagnostic, le généticien conseillera de fixer un rendez-vous avec le neurologue et l'assistante sociale afin de mettre en place le suivi médico-social de la personne atteinte.

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Après le test

L'impact psychologique d'un résultat - bon ou mauvais - varie considérablement d'une personne à l'autre. Il est normal d'avoir besoin du soutien d'un professionnel (psychiatre ou psychologue) pour surmonter colère, sentiments d'injustice, peurs.

Association d'aide aux familles Huntington

Son rôle, entre autres, est d'informer par une documentation adaptée, de vous rencontrer, de soutenir dans les moments difficiles, d'être à l'écoute. Ses bénévoles sont passés par les mêmes problèmes et peuvent vous conseiller utilement.

Neurologue

Pour les personnes porteuses, il est très important d'avoir un examen neurologique complet, que la maladie soit déclarée ou pas, pour fixer un point de départ afin de suivre l'évolution. Pour les personnes qui présentent déjà des signes cliniques un suivi par le neurologue, ainsi que l'intervention d'une équipe pluri-disciplinaire est primordial. (Documentation et explications à demander à l'association)

Centres pratiquant le test prédictif

ANGERS CHU Service de génétique médicale 4 Rue Larrey 49933 ANGERS CEDEX 9 Téléphone : 02 41 35 38 83 Fax : 02 41 35 36 73 49933 ANGERS	Mme Dr Marie-Claire MALINGE MCMalinge@chu-angers.fr

Groupe hospitalier Pellegrin Service de Neurologie Place Amélie Raba-Leon 33 076 Bordeaux Cedex Téléphone : 05.56.97.87.11 (secrétariat) ou 05.56.79.56.46 (Infirmières) 33000 BORDEAUX	Dr. Cyril GOIZET Membre RHLF

CHU Etablissement Français du sang Bretagne Laboratoire de génétique moléculaire M. Pr Claude FEREC - claude.ferec@univ-brest.fr 46 Rue Félix Le Dantec BP 454 29275 BREST CEDEX Téléphone : 02 98 44 50 64 Fax : 02 98 43 05 55 29000 BREST	M. Pr Claude FEREC claude.ferec@univ-brest.fr

CHU Hôpital de La Tronche Laboratoire biochimie de l'ADN BP 217 X 38043 GRENOBLE CEDEX 9 Téléphone : 04 76 76 55 73 Fax : 04 76 76 58 37 38000 GRENOBLE	Mme Dr Cécile BATANDIER CBatandier@chu-grenoble.fr

Hôpital de Bicêtre Labo d'hormonologie et biologie moléculaire 78 Rue du Général Leclerc 94275 LE KREMLIN BICÊTRE CEDEX Téléphone : 01 45 21 33 29 Fax : 01 45 21 27 51 94200 LE KREMLIN BICETRE	Mme Pr Anne GUIOCHON-MANTEL anne.mantel@bct.ap-hop-paris.fr

CHU Hôpital Roger Salengro Laboratoire de biochimie et biologie moléculaire Rue du Professeur Emile Laine 59037 LILLE CEDEX Téléphone : 03 20 44 61 73 Fax : 03 20 44 69 19 59000 LILLE	M. Pr Bernard SABLONNIERE B-SABLONNIERE@CHRU-LILLE.FR

Consultation de Génétique - Service de Pédiatrie 1 - Hôpital Dupuytren 2 avenue Martin Luther King Téléphone : 05 55 05 68 07 Fax : 05 55 05 67 95 87042 LIMOGES cedex	Dr Brigitte GILBERT

Hôpital de l'Hôtel-Dieu Service de génétique 1 Place de l'Hôpital 69002 LYON Téléphone : 04 72 41 32 93 Fax : 04 72 41 31 46 69002 LYON	M. Pr Henri PLAUCHU henri.plauchu@chu-lyon.fr Dr. Elisabeth OLLAGNON elisabeth.ollagnon@chu-lyon.fr

Hôpital d'adultes de la Timone Service de neurologie 27 Boulevard Jean Moulin 13385 MARSEILLE CEDEX 5 Téléphone : 04 91 38 65 78 Fax : 04 91 42 68 55 13385 MARSEILLE	Mme Pr Nicole PHILIP nicole.philip@ap-hm.fr Pr. Jean-Philippe AZULAY Tél : 04.91.38.65.79 Membre RHLF

Génétique Pédiatrie II - Hôpital Arnaud de Villeneuve Route de Gange Téléphone : 04 67 33 65 64 Fax : 04 67 33 60 52 34059 MONTPELLIER cedex	Pr Pierre SARDA p-sarda@chu-montpellier.fr

Hôpital Emile Muller Service de génétique 20 Rue du Docteur Laënnec BP 1370 68070 MULHOUSE CEDEX Téléphone : 03 89 64 87 03 Fax : 03 89 64 87 02 68000 MULHOUSE	Mme Dr Emmanuelle GINGLINGER ginglingere@ch-mulhouse.fr

CHU Hôpital d'enfants Brabois Laboratoire de génétique médicale M. Pr Philippe JONVEAUX - p.jonveaux@chu-nancy.fr M. Dr Christophe PHILIPPE - c.philippe@chu-nancy.fr 5 Allée du Morvan 54500 VANDOEUVRE-LES-NANCY Téléphone : 03 83 15 37 71 Fax : 03 83 15 37 72 54000 NANCY-VANDOEUVRE	M. Pr Philippe JONVEAUX p.jonveaux@chu-nancy.fr M. Dr Christophe PHILIPPE c.philippe@chu-nancy.fr

CHU Nantes Hôpital Laennec HGRL Service de neurologie Boulevard J. Monod 44 805 St Herblain cedex Téléphone : 02.40.16.52.05 44000 NANTES	Pr. Philippe DAMIER Membre RHLF

CHU de Nîmes Groupe Hospitalo-Universitaire CAREMEAU Unité Fonctionnelle de Cytogénétique Anténatale et Oncologique Place du Professeur Robert Debré 30029 NIMES Cedex 9 Téléphone : 04 66 68 41 60 Fax : 04 66 68 41 61 30000 NIMES	M. Dr Jean CHIESA jean.chiesa@chu-nimes.fr

Hôpital Pitié-Salpêtrière Laboratoire de Neurogénétique Moléculaire et Biocellulaire Fédération de Génétique et de Cytogénétique Hôpital de la Salpêtrière 6,Rue de la Peyronnie Secteur Pitié - 1er Etage 47-83 Boulevard de l'Hôpital 75651 PARIS Cedex 13 Téléphone : 01 42 17 76 57 75013 PARIS-SALPETRIERE	Mme Dr Cécile CAZENEUVE

CHU de Poitiers Hôpital Jean Bernard Laboratoire de génétique cellulaire et moléculaire Rue de la Milétrie BP 577 86021 POITIERS CEDEX Téléphone : 05 49 45 49 71 Fax : 05 49 45 49 72 86000 POITIERS	M. Dr Nicolas BOURMEYSTER M. Pr Alain KITZIS a.kitzis@chu-poitiers.fr

CHU Hôpital Maison Blanche Laboratoire Pol Bouin Unité de biologie cellulaire 45 Rue Cognacq-Jay 51092 REIMS CEDEX Téléphone : 03 26 78 75 52 Fax : 03 26 78 77 39 51000 REIMS	M. Pr Philippe BIREMBAUT Mme Pr Christine CLAVEL cclavel@chu-reims.fr

CHU Hôpital Sud Service de génétique médicale M. Dr Jacqueline YAOUANQ - jacqueline.yaouanq@chu-rennes.fr 16 Boulevard de Bulgarie BP 90347 35203 RENNES CEDEX 2 Téléphone : 02 99 26 67 44 Fax : 02 99 26 67 45 35203 RENNES	M. Dr Jacqueline YAOUANQ jacqueline.yaouanq@chu-rennes.fr

CHU Hôpital de Hautepierre Laboratoire de cytogénétique Avenue Molière 67098 STRASBOURG CEDEX Téléphone : 03 88 12 73 38 Fax : 03 88 12 73 37 67098 STRASBOURG	Mme Dr Elisabeth FLORI

Faculté de médecine Laboratoire de diagnostic génétique 11 Rue Humann 67085 STRASBOURG CEDEX Téléphone : 03 90 24 33 40 Fax : 03 90 24 33 28 67085 STRASBOURG - Labo	Mme Dr Valérie BIANCALANA bianca@titus.u-strasbg.fr M. Pr Jean-Louis MANDEL mandeljl@igbmc.u-strasbg.fr

CHU Hôpital Purpan Laboratoire de génétique médicale Pavillon Lefebvre Place du Docteur Baylac 31059 TOULOUSE CEDEX 9 Téléphone : 05 61 77 90 55 Fax : 05 61 77 90 73 31000 TOULOUSE	M. Pr Patrick CALVAS calvas.p@chu-toulouse.fr

Service de Génétique - CHU de Tours - Hôpital Bretonneau 2 boulevard Tonnellé Téléphone : 02 47 47 47 99 Fax : 02 47 61 85 56 37044 TOURS	Dr Annick TOUTAIN toutain@med.univ-tours.fr