Huntington Espoir : Liens

Liens
	AFM http://www.afm-france.org Créée en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue d’utilité publique en 1976, l’AFM – Association Française contre les Myopathies – vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle. Elle s’est fixé deux missions - guérir les maladies neuromusculaires et réduire le handicap qu’elles provoquent - et quatre axes prioritaires pour les maladies neuromusculaires : le développement des thérapeutiques, les actions vers les familles, la myologie et la revendication. Pour remplir ces deux missions, l’AFM organise, depuis 1987, chaque premier week-end de décembre, le Téléthon, opération de collecte de fonds et de sensibilisation du grand public combinant une émission télévisée de 30 heures et des dizaines de milliers de manifestations dans toute la France. Le Téléthon est le moyen de collecte quasi-exclusif de l’Association. C’est également un vecteur d’information, de communication et de pédagogie essentiel pour l’AFM. Depuis le premier Téléthon, des évolutions et révolutions déterminantes ont marqué le combat de l’AFM, porté par la détermination des malades, des familles, des scientifiques, des bénévoles et la générosité de millions de Français. L'AFM (et le Téléthon) sont un soutien permanent et primordial pour la Fédération et les Associations Huntington Espoir
	Alliance Maladies Rares http://www.alliance-maladies-rares.org/ Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 170 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle représente environ 1000 pathologies rares et plus d’1 million de malades. La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche... Roger Picard (Président de la Fédération) est membre du Conseil National depuis 3 ans, et porte parole depuis 2006.
	APF (Association Paralysés de France) http://www.moteurline.apf.asso.fr/aspetsmedicaux/pathologies/cerebrales/Huntington.htm# 70 ans de combats ! L'APF a été créé en 1933 par la volonté de quatre jeunes gens atteints par la poliomyélite, et révoltés contre l'exclusion dont ils étaient victimes. Soixante-dix ans plus tard, l'association poursuit toujours son combat pour une participation pleine et entière des personnes en situation de handicap et leur famille dans la société. L'APF un mouvement national L'Association des Paralysés de France est une association nationale dirigée par un conseil d'administration élu par ses adhérents. L'association est à la fois un mouvement revendicatif et une association de gestion de services et d'établissements médico-sociaux en s'appuyant sur une charte et un projet associatif communs.
	ARPEGE http://www.groupe-arpege.com/ Le groupe ARPEGE déploie ses activités autour de 3 pôles de compétences : la retraite, la prévoyance et les frais de santé. Groupe paritaire, ARPEGE est piloté par des représentants des employeurs et des salariés. Fort d'une expérience de plus de 50 ans, au service de plus de 900 000 participants, clients, bénéficiaires, ARPEGE décline son savoir-faire et son offre produits autour de deux concepts : la solidarité et la responsabilité. 1er groupe de protection sociale du grand Est, ARPEGE articule sa démarche autour de valeurs individuelles et collectives telles que l'efficacité, le partage, la disponibilité et l'écoute. Le groupe ARPEGE est un soutien important pour notre Fédération.
	AXA (Mécénat social) http://www.axa.fr/axafrance/index.asp AXA Atout Cœur, une association de benevoles au service d'autres associations. Notre création En 1991, après consultation de ses collaborateurs, AXA a créé l'association AXA Atout Cœur (loi 1901), regroupant celles et ceux qui étaient désireux de s'investir bénévolement en faveur des plus défavorisés, en dehors de leur temps de travail. AXA Atout Cœur propose, depuis cette date, des actions concrètes, aux côtés d'associations partenaires. Nos raisons d'être La démarche d'AXA Atout Cœur repose sur la solidarité, l'entraide, le partage et les échanges humains entre les collaborateurs et la cité. 3500 bénévoles AXA Atout Cœur mènent des actions de terrain mettant leurs disponibilités et leurs compétences au service d'associations agissant dans les domines de la santé, de l'exclusion, ou du handicap. Un bénévolat à la carte Consciente de la pénurie de temps libre dans nos sociétés modernes, l'équipe d'AXA Atout Cœur propose des actions de bénévolat à la carte. Chacun est le bienvenu dans le domaine qu'il souhaite, pour la durée qu'il désire, sans besoin de compétences particulières. D'une heure par-ci par-là à un investissement sur le long terme dans une association, en passant par une ou plusieurs semaines par an, tout est possible. La solidarité en actions Lutter contre l'exclusion, en apportant son aide et en faisant plaisir, s'inscrit dans la culture d'AXA Atout Cwur. Les bénévoles d'AXA Atout Cœur accompagnent des nonvoyants à des concerts, des personnes handicapées pour des visites de musées, des enfants malades ou en difficultés sociales dans des parcs de loisirs ou à la mer... Ils s'investissent aussi dans des actions régulières qui nécessitent des compétences techniques ou personnelles. Quotidiennement, les bénévoles partagent leurs talents: savoir dessiner permet d'animer un atelier de dessin à l'hôpital, savoir jouer du piano
	Centre d'éthique clinique - Hôpital Cochin http://www.ethique-clinique.com/ Le Centre d’éthique clinique : une structure d’aide à la décision médicale éthiquement difficile Les décisions médicales soulèvent de plus en plus souvent des questions difficiles sur le plan éthique. Le Centre d’éthique clinique a été créé en accompagnement de la loi des droits des malades du 4 mars 2002, afin d’apporter une aide à la résolution des conflits éthiques qui peuvent naître de telles situations. A la disposition tant des patients et de leurs proches que des soignants, et en accordant autant d’importance à la parole de chacun, le Centre propose sous la forme d’une médiation éthique une aide et un accompagnement à la décision médicale. A cette fin, l’équipe du Centre est constituée de soignants, et de non-soignants, psychologues, philosophes, sociologues, juristes, théologiens et autres représentants de la société civile, tous formés à l’éthique clinique.
	CISS http://leciss.org/ Collectif Interassociatif sur la Santé Vous trouverez sur ce site (entre autre) toutes les informations nécessaires dans le domaine de l'information et des droits des usagers. N'hésitez pas à contacter : SANTE INFO DROIT au 0810 004 333
	Damier d'Armor - Pascal Le Nouvel http://pascallenouvel.fr Un malade Huntington parmis eux, et voilà toute l'équipe qui se transforme en porte parole des malades. Consulter le site et rendez-vous sur les circuits pour admirer le talent, la générosité et la voiture aux couleurs Huntington Espoir.
	EURORDIS http://www.eurordis.org/ EURORDIS est une fédération d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares. Elle a pour ambition d’améliorer la qualité de vie de toutes les personnes vivant avec une maladie rare en Europe. Eurordis a été fondée en 1997. Elle est financée par ses membres et par l’Association française contre les myopathies (AFM), la Commission Européenne, certaines fondations privées et le secteur de la santé. EURORDIS représente plus de 260 associations pour maladies rares dans plus de 30 pays différents et couvre plus de 1000 maladies rares. Elle est par conséquent le porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe. EURORDIS est une organisation non gouvernementale et à but non lucratif. Ses procédures financières et administratives sont strictes et transparentes. Une maladie rare est une maladie touchant moins de 1 personne sur 2000 (en Europe).
	Fondation GROUPAMA http://www.fondation-groupama.com/ A l’occasion de la célébration du Centenaire de Groupama fin 2000, nous avons voulu affirmer nos principes d’actions mutualistes que sont la proximité, la solidarité et la responsabilité en créant la Fondation Groupama pour la Santé. Si nous avons choisi de soutenir la lutte contre les maladies rares, action aujourd’hui prioritaire de santé publique, c'est parce que nous savons dans quel environnement difficile vivent ces patients et leurs familles. En tant que premier assureur santé individuelle, nous connaissons leur isolement, particulièrement en milieu rural. Pour relayer les actions de notre Fondation, nous pouvons compter sur le réseau de nos 90 000 administrateurs locaux et régionaux et de nos 30 000 salariés qui, de plus en plus, s’investissent pour soutenir les actions engagées. En cinq ans, nous avons accompagné plus de 110 projets. La Fondation GROUPAMA nous accompage et nous soutient dans tous nos projets depuis 6 ans. Merci du fond du coeur.
	Fondation Roche http://www.fondation-roche.org La Fondation Roche soutient les projets destinées à améliorer la vie au quotidien des personnes atteintes de maladies chroniques. Ses trois priorités sont : Assurer une veille internationale pour recenser et faire connaître les initiatives les plus innovantes en matière d'accompagnement des personnes malades. Identifier les transferts d'expériences possibles entre les pays comme entre les différentes pathologies. Soulever des réflexions pour ouvrir de nouvelles pistes d'actions dans l'approche des maladies chroniques. Elle organise un appel à projets et récompense chaque année un lauréat : équipe médicale, para médicale, associative, d'établissement spécialisé...
	I.H.A. http://www.huntington-assoc.com/ The International Huntington Association (IHA) is a federation of national voluntary health agencies that share common concern for individuals with Huntington's Disease (HD) and their families. Each agency promotes lay and professional education; individual and family support; psycho-social, clinical and biomedical research; and ethical and legal considerations related to Huntington's Disease in its respective country. Association Huntington Internationale
	INSERM http://www.inserm.fr/ L'Inserm est le seul organisme public français entièrement dédié à la recherche biologique, médicale et en santé des populations. Ses chercheurs ont pour vocation l'étude de toutes les maladies humaines des plus fréquentes aux plus rares. Créé en 1964, l'Institut national de la santé et de la recherche médicale est un établissement public à caractère scientifique et technologique, placé sous la double tutelle du ministère de la Santé et du ministère de la Recherche. La mission première de l'Inserm est de faciliter les échanges entre : * La recherche fondamentale, définie parfois comme « guidée par la curiosité », celle dont le but est d'éclairer l'inconnu, sans but précis ; * La recherche clinique, celle qui se fait auprès du patient ; * La recherche thérapeutique ou diagnostique, dont le but est l'étude des maladies ; * La recherche en santé publique, qui s'attache à mieux connaître les mécanismes de la santé par l'étude de groupes de populations notamment. Pour remplir cette mission, l'Institut a été conçu dès l'origine dans un partenariat étroit avec les autres établissements de recherche publics ou privés, et les lieux de soins que sont les hôpitaux. Aujourd'hui, 85% des 339 laboratoires de recherche Inserm sont implantés au sein des Centres hospitalo-universitaires, ou des Centres de lutte contre le cancer, les autres étant situés sur les campus de recherche du CNRS ou encore des instituts Pasteur ou Curie. 13 000 personnes (dont 6 000 chercheurs) travaillent dans les 335 unités de recherche de l'Inserm réparties sur l'ensemble du territoire Français. Notre Fédération est étroitement associée à l'Inserm grâce à l'action de la Mission Inserm Associations.
	Institut des Maladies Rares http://www.institutmaladiesrares.net Le GIS-Institut des maladies rares a été créé en avril 2002 à l’initiative des pouvoirs publics, des associations de malades et des organismes de recherche pour stimuler, développer et coordonner la recherche sur les maladies rares. Sa forme juridique est celle d’un groupement d’intérêt scientifique qui associe par convention les différents acteurs impliqués dans la recherche sur les maladies rares et la prise en charge des malades : ministère chargé de la recherche, ministère chargé de la santé, ministère chargé de l’industrie, Inserm, CNRS, caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés, association française contre les myopathies, alliance maladies rares. Dirigé par le Professeur Elisabeth Tournier-Lasserve, le GIS-Institut des maladies rares s’appuie sur deux instances, le conseil scientifique et le comité directeur regroupant les représentants des partenaires. L’équipe de direction est localisée sur la Plateforme Maladies rares qui regroupe sur un même lieu associations et acteurs publics oeuvrant pour développer des services en faveur des personnes concernées, malades, familles et professionnels de santé.
	Le Puy du Fou http://www.puydufou.com Si vous chercher une idée de voyage et de grand spectacle, ne rater pas le Puy du Fou, vous y paserez un moment inoubliable avec un accueil chaleureux que nous n'avons vu nulle part ailleurs. L'Association du Puy du Fou soutient la Fédération Huntington Espoir
	Maladies Rares Info Service http://www.maladiesraresinfo.org/ Ecouter, Informer, Orienter Dans le respect de l'anonymat, Maladies Rares Info Services répond à vos demandes d'information sur une maladie rare ou orpheline, vous oriente vers des consultations spécialisées, vers les associations de malades.... Les réponses données ne remplacent en aucun cas une consultation médicale.
	ORPHANET http://www.orpha.net/ ORPHANET est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics. L'objectif d'ORPHANET est de concourir à l'amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu'elles soient d'origine génétique, auto-immune ou infectieuse, qu'il s'agisse de cancers rares ou de maladies sans diagnostic précis. ORPHANET offre des services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, des professionnels de santé et des chercheurs, des associations et des industriels.
	Réseau Huntington Langue Française http://hdnetwork.org Le RHLF est destiné à fédérer les équipes de soins et de recherche sur la MH. Il a concerné dans un premier temps des équipes francophones et s’ouvre maintenant sur l’Europe. Notre objectif est de favoriser la réalisation d’études cliniques, épidémiologiques et génétiques et donc ainsi l’accès aux progrès thérapeutiques au plus grand nombre de patients.