La Fédération Nationale Huntington Espoir regroupe les différentes associations régionales Huntington Espoir.
La Fédération donne lorientation nationale à nos priorités,
à nos grands projets.
Meilleure connaissance de la maladie par le grand public.
Prise en charge adaptée à la pathologie.
Reconnaissance de la maladie auprès des autorités gouvernementales.
Harmonisation nationale du protocole du test prédictif.
Création dune unité de soin spécialisée.
Aides médicales, sociales et juridiques : Reconnaissance de la maladie dans la "nomenclature des actes". Aide des instances sociales et mise en place de structures de concertation entre justice et corps médical. Aides financières : Remboursement à 100 % des frais spécifiques à la maladie. Obtention plus rapide de la tierce personne. Aide financière à l'amélioration de l'habitat pour le maintien à domicile. Structures adaptées : Adaptation de l'hôpital de jour. Création de structures spécialisées. Accès aux soins palliatifs.