La Fédération : La Charte
Huntington espoir est une association à but non lucratif qui réunit les familles et les personnes confrontées à la maladie de Huntington.

La maladie de Huntington est une anomalie génétique héréditaire rare qui provoque inexorablement la destruction des cellules du cerveau central. Encore incurable aujourd’hui, les premiers symptômes apparaissent généralement entre 30 et 45 ans. Cette véritable bombe à retardement entraîne des conséquences irréversibles aux niveaux physique, psychologie et psychiatrique. Les implications familiales et sociales sont dramatiques.

La maladie de Huntington touche, en France, 6000 personnes, et 30000 personnes à risque ont 50 % de malchance d’avoir hérité du gène défectueux… Le silence, l’isolement, le découragement s’installent.

C’est pourquoi les buts de la Fédération Nationale Huntington Espoir sont les suivants :

• la défense des intérêts matériels et moraux des familles
• le réconfort et le soutien aux malades, à leur famille et à leur entourage
• la création et la gestion d'établissements spécialisés dans l’accueil et les soins des malades
• la collecte de fonds pour nous donner les moyens d’agir
• l'aide à la recherche médicale sur ces maladies neuro-dégénératives

Cette levée de fonds est essentielle pour que nous puissions mener à bien les objectifs qui nous tiennent à cœur pour les années à venir :
Offrir des services d’orientation aux personnes malades, de sensibilisation aux personnes à risque, à leurs familles, ainsi qu'aux professionnels de santé. Ceci implique la mise en place d'une structure permanente dotée de moyens humains et techniques : bureau de permanents, assistante sociale, moyens informatiques et télématiques.
Répondre aux besoins spécifiques en matière d’hébergement des personnes atteintes. Par manque de ressources, les placements adaptés sont quasiment inexistants. La dignité de nos malades n’est pas respectée : il est impératif de pouvoir créer et gérer des structures spécialisées.
Maintenir la qualité de vie du malade et de son entourage, par la création de groupes d’entraide de proximité chargés d’une écoute sensible, impartiale et ciblée.
Organiser des rencontres et tables rondes d'information avec des professions médicales, paramédicales, les auxiliaires sociaux et les familles pour travailler sur nos problèmes et préoccupations.
Créer et gérer un fonds social d'aide et de secours aux familles en détresse. Pour les cas les plus difficiles ou les plus urgents, cela nous permettra d’agir rapidement et efficacement
Les associations et le C.A. de la Fédération Huntington Espoir s'engagent sur l’honneur à l'utilisation totale des fonds récoltés pour la réalisation des objectifs ci-dessus.