 Bordereau de soutien 2009 Huntinton Espoir Ouest
Bulletins HE Ouest, 22-10-2009
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AGO HE IdF
Comptes rendus d'A.G., 29-07-2009
Assemblée générale qui s'est tenue le 15 mars 2009 à l'hôpital Broussais |
PV AGO HE IdF
Comptes rendus d'A.G., 29-07-2009
Assemblée générale du 15 mars 2009 à l'hôpital Broussais |
PV AGE
Bulletins HEIDF, 26-07-2009
PV de l'AGE |
AGO Mars 2009
Bulletins HEIDF, 26-07-2009
PV de l'AGO de Mars 2009 |
AG Huntington Espoir Ile de France 2008
Comptes rendus d'A.G., 12-09-2008
Compte rendu de l'AG 2008, qui s'est déroulée le 16 Mars 2008 à l'Hôpital Broussais (Paris) |
Compte rendu de l'AG 2007 (16/03/2008)
Bulletins HEIDF, 12-09-2008
Compte rendu de l'AG 2007, qui s'est déroulée le 16 Mars 2008 à l'Hôpital Broussais (Paris) |
Bulletin 07/2008
Bulletins HEIDF, 31-07-2008
Bulletin de l'Association Ile de France de juillet 2008 |
Vue 3D
CUVRY, 03-06-2008
Vue 3D de la construction |
Statuts
Bulletins HEGE, 04-04-2008
Statuts révisés et votés le 20/03/2005
Modification adresse 2007 |
Statuts Fédération
Statuts, 04-04-2008
Modifications AG 2007 et Adresse |
Bulletin 12/2007
Bulletins HE Ouest, 09-02-2008
. |
Le Parisien - 31/01/2008
Revues de Presse, 01-02-2008
Article sur le laboratoire I-STEM (EVRY - Marc Peschanski)
et les cellules souches |
Bulletin HE-GE Numéro 2 - 2007
Bulletins HEGE, 29-11-2007
Ci-joint |
Bulletin 10/2007
Bulletins HEIDF, 11-11-2007
Bulletin Huntington Espoir Ile de France (octobre 2007) |
PV Assemblée Générale du 18/03/2007
Bulletins HEIDF, 19-10-2007
Compte-rendu téléchargeable ci-joint |
Lettre N° 18
Alliance Maladies Rares, 08-08-2007
Juillet 2007 |
Fiches informations CISS
DIVERS, 12-07-2007
|
Convention AERAS
Informations pratiques, 07-06-2007
fiche d'information réalisée par le CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé). |
Réglement intérieur Fédération
Statuts, 17-04-2007
. |
Enquête EURORDIS
DIVERS, 31-03-2007
. |
Hopital partenaire FootConcert 2007
Revues de Presse, 29-03-2007
Article de Hopital partenaire magazine de mars 2007 sur le Foot Concert et HE Sud-Est |
Article Didier Wintrebert
Bulletins HE Ouest, 10-03-2007
Paru dans le journal interne des Caisses d'Epargne |
Bulletin Huntington Espoir Grand-Est Février 2007
Bulletins HEGE, 28-02-2007
. |
Bulletin Huntington Espoir Ile de France 2006
Bulletins HEIDF, 24-01-2007
Bulletin d'information de Juin 2006
|
Bulletin Huntington Espoir Grand-Est Décembre 2006
Bulletins HEGE, 08-01-2007
A votre disposition pour vous le faire parvenir |
Bulletin Huntington Espoir Sud Est 11/2006
Bulletins HESE, 26-12-2006
|
Lettre N° 17
Alliance Maladies Rares, 23-12-2006
Novembre 2006 |
Intervention M. Chirac
A.F.M., 05-12-2006
Le 04.12.2006
Source : AFP |
Structure Oise
Bulletins HEIDF, 14-11-2006
Article paru dans le Parisien le 9/11/2006 |
Plan accés loto
Bulletins HECF, 22-10-2006
|
Lettre N°15
Alliance Maladies Rares, 24-05-2006
|
Lettre N°15 (supplèment)
Alliance Maladies Rares, 24-05-2006
|
Lettre N° 16
Alliance Maladies Rares, 24-05-2006
|
Résultats Tombola Foot Concert du 7 Mai 2006
Bulletins HESE, 14-05-2006
|
AG Huntington Espoir Centre France 22.04.2006
Bulletins HEGE, 09-05-2006
|
Fondation Recherche Médicale
Recherche, 29-04-2006
Remise des prix le 26 Avril 2006 |
Procès Verbal AG du 05.03.2006
Bulletins HEIDF, 06-04-2006
Procès Verbal de l'Assemblèe Générale de l'Association Huntington Espoir Ile de France et qui s'est déroulée le 5 mars 2006 dans les locaux de la Plateforme Maldies Rares (Hôpital Broussais - Paris). |
Eurordis : Maladies Rares
Alliance Maladies Rares, 26-03-2006
Maladies rares : comprendre une priorité de santé publique
Document publié par Eurordis (Plateforme Maladies Rares)
Synthèse très intéressante de la problèmatique des maladies rares
Source : Eurordis 25/03/2006 |
Taux de prise en charge compensation
Législation, 17-03-2006
|
Barème compensation
Législation, 17-03-2006
|
Prestation compensatrice handicap
Législation, 17-03-2006
|
Barème aides matérielles
Législation, 17-03-2006
|
Prestation aide à domicile
Législation, 17-03-2006
|
Prestation de compensation
Législation, 17-03-2006
|
Commission autonomie
Législation, 17-03-2006
|
Prestation handicap
Législation, 17-03-2006
|
Maison Départementale des Personnes Handicapées
Législation, 17-03-2006
|
Conseil National des Personnes Handicapées
Législation, 17-03-2006
|
Caisse Nationale pour l'Autnimie (CNSA)
Législation, 17-03-2006
|
Décret "Fin de vie" - Partie réglementaire
Législation, 16-03-2006
|
Décret "Fin de vie" - Partie texte
Législation, 16-03-2006
|
Décret 'Recherche sur l'embryon" - Loi de bioéthique
Législation, 16-03-2006
|
Décret Agrément des Associations
Législation, 16-03-2006
|
Décret 'Tarif compensation'
Législation, 16-03-2006
|
Décret 'Carte de stationnement personnes handicapées'
Législation, 16-03-2006
|
Décret 'Assurance vieillesse'
Législation, 16-03-2006
|
PV Assemblées Générales du 12/02/2005
Bulletins HEIDF, 24-02-2006
|
Bulletin Huntington Espoir Grand-Est Décembre 2005
Bulletins HEGE, 31-12-2005
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VLM 11/2005
A.F.M., 04-12-2005
Article de VLM (Vaincre les Myopathies) de 11/2005
Présentation du projet I-STEM (cellules souches) et de l'équipe dirigée par Marc Pechanski au Généthon d'Evry.
Source : AFM 11/2005
|
Sirée Country du 19.10.2005
Bulletins HECF, 18-11-2005
|
Statuts Huntington Espoir Ouest
Bulletins HE Ouest, 23-10-2005
Statuts adoptés lors de l'Assemblée Générale constitutive du 16/10/2005 |
Réglement intérieur Huntington Espoir Ouest
Bulletins HE Ouest, 23-10-2005
Réglement intérieur adopté lors de l'Assemblée Générale constitutive du 16/10/2005 |
CA Huntington Espoir Ouest
Bulletins HE Ouest, 23-10-2005
Conseil d'Administration et bureau élus lors de l'Assemblée Générale constitutive du 16/10/2005 |
Compte rendu de l'AG 2004 (26/02/2005)
Bulletins HESE, 08-10-2005
. |
Bulletin Huntington Espoir Sud-Est 09/2005
Bulletins HESE, 08-10-2005
|
Complément foot-concert - Huntington Espoir Sud-Est
Bulletins HESE, 08-10-2005
|
Rapport d'activité 2004
Bulletins FHE, 05-08-2005
Après quelques correctifs suite aux AG des Associations et de le Fédération |
Bulettin Huntington Espoir Ile de france Août 2005
Bulletins HEIDF, 03-08-2005
|
Kerlabo 23.07.2005
Bulletins HE Ouest, 26-07-2005
|
Roman
DIVERS, 12-07-2005
|
Lettre N°14
Alliance Maladies Rares, 24-06-2005
|
Forum Bioéthique
Alliance Maladies Rares, 25-05-2005
Compte-rendu complet du Forum Bioéthique qui s'est tenu le 21 Janvier 2005 à Paris |
Conférence inaugurale de l'Agence de la Biomécine
Révision des lois de Bioéthique, 11-05-2005
Le 10 mai 2005, par M. Phillippe DOUSTE-BLAZY - ministre de la Santé |
Articles presse
Bulletins HECF, 02-05-2005
Articles parus dans La Montagne avant et après les Assemblées générales du 16/04/2005 à Ambert (63).
Merci à ce journal et ses collaborateurs pour son aide et sa compréhension de nos problèmes et objectifs. |
Statuts
Bulletins HECF, 21-04-2005
Statuts de l'Association Huntington Espoir Centre France. |
Réglement intérieur
Bulletins HECF, 21-04-2005
Réglement intérieur de l'Association Huntington Centre France. |
Réglement Interieur
Bulletins HEGE, 21-03-2005
Réglement intérieur révisé et adopté le 20 Mars 2005 |
Statuts
Bulletins HESE, 27-02-2005
Statuts modifiés et adoptés lors de l'Assemblée Générale Extraordinaire du 26/02/2005 |
Satuts
Bulletins HEIDF, 14-02-2005
Statuts modifiés et adoptés lors de l'AGE du 12/02/2005 |
Réglement Interieur
Bulletins HEIDF, 14-02-2005
Réglement intérieur adapté lors de L'AGE du 12/02/2005 |
Loi sur le Handicap
Législation, 13-02-2005
Ci-joint le texte de Loi (2005-102)pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
Parution au Journal Officiel le 11/02/2005 |
Appel "Sauvons la Recherche"
Recherche, 04-02-2005
|
L'Express 31.01.2005
Revues de Presse, 01-02-2005
Article paru dans l'express le 31.01.2005 et concernant le DPI (et en particulier le DPI par exclusion).
L'Express - Français - 31/01/2005 |
Organisation de la Fédération
Bulletins FHE, 04-01-2005
|
Présentation de la Fédération
Bulletins FHE, 04-01-2005
Document présentant l'organisation et les objectifs de la Fédération Huntington Espoir. |
Statuts
Bulletins HENF, 31-12-2004
|
Réglement Intérieur
Bulletins HENF, 31-12-2004
|
Bulletin 12/2004
Bulletins HEIDF, 31-12-2004
Bulletin d'information Huntington Espoir Ile de France 12/2004. |
Centre dédié aux cellules souches
A.F.M., 04-12-2004
Article VLM (Vaincre les Maladies Rares)
AFM 12/2004
04/12/2004 - Français |
Bulletin Huntington Espoir Grand Est N°3 / 2004
Bulletins HEGE, 02-12-2004
|
Plan Maladies Rares
Alliance Maladies Rares, 24-11-2004
Plan national pour les maladies rares présenté par M. Douste-Blazy (Ministre de la Santé) le Samedi 20 Novembre 2004 |
Etat généraux de la Recherche - Résumé
Recherche, 09-11-2004
Résumé des Etats Généraux de la recherche qui se sont tenus en Octobre 2004.
|
Etat généraux de la Recherche - Synthése
Recherche, 09-11-2004
Synthèse des Etats Généraux de la recherche qui se sont tenus en Octobre 2004
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Alliance lettre d'information N°9
Alliance Maladies Rares, 26-10-2004
|
Alliance lettre d'information N°9 - Supplément bioéthique
Alliance Maladies Rares, 26-10-2004
|
Alliance lettre d'information N°11
Alliance Maladies Rares, 26-10-2004
|
Alliance lettre d'information N°10
Alliance Maladies Rares, 26-10-2004
|
Alliance lettre d'information N°8
Alliance Maladies Rares, 25-10-2004
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Bulletin Huntington Espoir Grand 09/2004
Bulletins HEGE, 14-10-2004
Ci-joint le bulletin d'information Huntington espoir Grand-Est de 09/2004.
Bonne lecture ! |
Reconnaissance de la Maladie de Huntington
Législation, 05-10-2004
Ci-joint extrait du Journal Officiel du 5/10/2004 qui modifie la listre dite des 30 maladies et y inclu la MH
5/10/2004 - Français |
Bulletin 06/2004
Bulletins HEGE, 17-07-2004
Ci-joint le bulletin d'information Huntington espoir Grand-Est de 06/2004.
Bonne lecture ! |
Témoignage Canada
TEMOIGNAGES, 04-07-2004
La société Huntington du Canada organise un camp tous les ans pour les malades, c'est le témoignage d'une participante.
Intéressant et émouvant.
Bonne lecture. |
Nomination M. MANDEL
Revues de Presse, 19-06-2004
M. Jean-Louis MANDEL (IGBMC de Strasbourg) a été nommé Professeur au Collège de France.
M. MANDEL et son équipe travaillent en particulier sur les maladies neurologiques (et la Maladie de Huntington).
19/06/2004 - Source AFM (VLM) |
Article VLM 06/2004
Revues de Presse, 19-06-2004
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Assemblée Générale 2003
Bulletins FHE, 17-06-2004
Ci-joint compte rendu de l'Assemblée Générale Ordinaire de la Fédération Huntington Espoir, qui s'est tenue le 12 Juin 2004. |
PV Assemblée Générale Extraordinaire
Bulletins FHE, 16-06-2004
Cette assemblée réunie le 12/06/2004 avait pour buts de modifier les statuts et de valider le réglement intérieur. |
Compte rendu AG du 25/04/2004
Bulletins HEIDF, 10-06-2004
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Compte Rendu AG 28/03/2004
Bulletins HEGE, 31-05-2004
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Rapport d'activité 2003
Bulletins HEGE, 31-05-2004
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CA Constitutif Huntington Espoir Centre France
Bulletins HECF, 30-05-2004
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Compte-rendu CA Mars 2003
Bulletins HECF, 30-05-2004
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Compte rendu AG du 25/04/2004
Bulletins HESE, 29-05-2004
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Le ministère de la santé fait le point sur les maladies rares
Législation, 21-05-2004
Compilation des textes parus à ce jour sur le site du ministère de la santé.
Création : Mai 2004
Ministère : Cliquez ICI |
Article "La Provence" du 12/05/2004
DIVERS, 14-05-2004
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Recommandations du panel citoyen
Législation, 06-05-2004
Recommandations du panel citoyen réuni par l'AFM pour étudier et donner l'avis des malades et parents de malades sur la révision des lois de bioéthique de 1994 |
Lettre ouverte
Législation, 06-05-2004
La loi de bioéthique revient devant l'Assemblée Nationale les 9 et 10 Décembre 2003.
Le Panel réuni par l'AFM continue sa mission.
Nous avons élaboré un texte (ci-joint) destiné à la presse (écrite, radio et télévisée) destiné à rappeler et appuyer nos positions.
Ce document est expédié par nos soins et par l'AFM pour être diffusé le 8/12/2003.
Merci de le diffuser le plus largement possible.
Roger PICARD - Président - Membre du Panel |
Révision Loi de 1975 sur le Handicap
Législation, 06-05-2004
Dans le cadre de la révision de la loi de 1975, Alliance Maladie Rares et d'autres représentants associatifs ont fait un ensemble de proposition visant à amender le nouveau texte. |
Recommandations Européennes sur les tests génétiques
Législation, 06-05-2004
|
Rapport Briet/Jamet Personnes âgées et handicapés
Législation, 06-05-2004
Rapport prélimainaire et intermédiaire sur le projet de loi en faveur des des personnes âgées et des personnes handicapées |
France 5 - Programme
DIVERS, 30-04-2004
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PRESSE MAILLOTS
DIVERS, 07-04-2004
Revue de presse suite à la soirée du 31/03/2004 à Lyon |
Mail collectif "Sauvons la Recherche"
DIVERS, 04-03-2004
|
MAILING
Bulletins FHE, 18-02-2004
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Bulletin inscription 31/03/2004
DIVERS, 18-02-2004
Bulletin d'inscription pour la soirée du 31 Mars 2003. |
Bulletin 12/2003
Bulletins HEGE, 24-01-2004
|
Article VLM (AFM) 12/2003
Revues de Presse, 07-12-2003
Vous pouvez ici télécharger l'article paru en Décemble 2003 dans VLM (Vaincre les Myopathies), revue de l'AFM.
Cet article concerne les recherches menées par Marc PECHANSKI sur les greffes neuronales.
Reproduit avec les aimables autorisations de l'auteur (Mme Françoise DUPUY-MAURY et de l'AFM (VLM)- Merci |
Article LA CROIX 03/12/2003
Revues de Presse, 07-12-2003
Cet extrait fait partie d'un ensemble d'articles publiés dans la Croix du 3 Décembre dernier, avec en thème général : L'Union européenne laisse faire la recherche sur l'embryon avec un petit encart : "Quinze pays, des législations multiples".
Quelques repères dans le même dossier : Définition des cellules souches ; Les trois types de cellules souches ; comment obtient-on des cellules souches embryonaires.
L'Europe perd ses chercheurs.
Israël va légiférer sur l'embryon.
Les églises débattent sur les cellules embryonnaires avec un encart : Jean-Paul II encourage "tout progrès authentique"
Les 2 articles ci-joints concernent les avis émis par Roger PICARD, au nom du Panel citoyen et de la Fédération Huntington Espoir et portant sur les cellules souches et les embryons surnuméraires (il ne s'agit bien sûr que de quelques phrases extraites d'une conversation beaucoup pkus large), et par le Professeur Laurent DEGOS (Hôpital St Louis) et traitant plus particulièrement des cellules souches adultes. |
Dons aux Associations
DIVERS, 06-11-2003
Résumé des modifications de la loi sur les dons aux associations et le mécénat |
Bulletin d'information Grand Est - 11/2002
Bulletins FHE, 02-03-2003
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