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| Les Associations : H.E. Ouest |
L'Association Huntington Espoir Ouest a été créée en 2005 à l'initiative de familles de la région et de de la Fédération.Elle couvre 14 départements de l'Ouest.
En 2009, une nouvelle équipe impliquée et motivée vient d'être élue.
N'hésitez pas à la contacter pour adhérer, soutenir, aider. |
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HUNTINGTON ESPOIR OUEST
Chez Sandrine Perret
14 000 CAEN
Tél. :
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1. Bureau
2. Délégations & Antennes
3. Bulletins de liaison
4. Actualités
5. Contact / Adhésion |
 Bureau |
 Sandrine Perret
Présidente
14 000 CAEN
e-mail : sandrineperret@sfr.fr |
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Vincent Fillion
Trésorier
30 rue de la chaussée
61 100 Flers
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Bernard Roy
Secrétaire
26 rue Foch
85 510 Le Boupere
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 Délégations |
Antennes |
| Délégation(s) à venir... |
Antenne(s) à venir... |
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 Bulletins de liaison |
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 Actualités |
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Facebook-13 Juin 2010 |
13 Juin 2010 :
J'ai créé en octobre dernier un groupe de paroles sur le réseau social Facebook dédié à notre association. En quelques mois seulement, des liens fors se sont tissés faits d'amitié et de partage.
Ce groupe compte à ce jour déjà 553 membres. Incroyable je n'aurai jamais imaginé ça. On y partage de l'actualité sur la MH, on se soutient, on rit aussi !!! Venez nous rejoindre !!!
C'est ici: Cliquez ICI
A bientôt. Sandrine |
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En 2010: OSEZ !!! |
 Une nouvelle année commence et ce n'est sûrement pas les premiers vœux que vous recevez.
Amour, bonheur, prospérité, succès…nous ne faisons pas dans l’originalité. Bien sûr, nous vous les souhaitons aussi !!!
Pour une association comme la nôtre, confrontée chaque jour à la souffrance inévitable, il est un vœu plus délicat à formuler : une bonne santé.
Que 2010 vous permette à tous, surtout aux malades et leurs proches, d’oser.
- Osez réaliser vos rêves.
- Osez tendre la main à ceux qui souffrent.
- Osez accepter la main que l’on vous tend.
- Osez concrétiser vos projets.
- Osez pardonner.
- Osez garder l’espoir en la recherche médicale.
- Osez rire, profiter de votre bonheur.
- Osez parler, s’ouvrir aux autres.
- Osez apprécier l'amour qu'on vous donne.
- Osez pleurer aussi.
- Osez avoir tout le succès que vous méritez.
- Osez changer de regard sur les gens que l’on dit « différents ».
- Osez croire que demain sera plus beau qu’aujourd’hui.
Tout cela est en chacun d’entre nous, il ne nous reste plus alors qu'à oser !!!
Bonne année 2010 à tous.
Sandrine Perret et toute l'équipe de l'association Huntington Espoir Ouest
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Conférence avec le rotary club de Honfleur du 23 janvier 2009 |
 Le 23 janvier 2009, une conférence débat organisée à l’initiative du Rotary club d’Honfleur a réuni une quarantaine de personnes à la CCI d’Honfleur dans le Calvados autour du thème « la maladie de Huntington, mieux la connaître pour mieux la combattre ».
A cette occasion, le Dr Alexandra Durr qui suit plus de 1000 familles concernées par la maladie lors de sa consultation génétique à la Pitié Salpêtrière, était venue pour informer les soignants, les familles de la région concernées et les rotariens.
Par ailleurs, le témoignage de Sandrine Perret, fille et sœur de malades a permis, au travers de son récit familial, de mieux comprendre le chemin des familles et des patients afin de pouvoir mieux les aider demain.
Nous tenons à adresser un grand MERCI à tous les membres du club Rotary de Honfleur pour leur soutien, à tous les participants pour leur écoute et au Docteur Durr bien évidemment pour sa venue exceptionnelle et sa présentation de qualité.
Sandrine Perret |
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Les projets de la nouvelle équipe élue en Juin 2009 |
 Notre nouvelle équipe dynamique, impliquée et motivée, fraîchement élue, aura à cœur de soutenir, rassembler et fédérer les malades, les personnes à risque et leurs familles trop souvent isolés et stigmatisés.
Notre association, par ses moyens limités, ne peut hélas financer la recherche sur ce terrible mal mais elle œuvre pour faire connaître et reconnaître cette maladie.
Notre nouvelle équipe a à cœur :
De soutenir, rassembler les malades, les personnes à risque et leurs familles trop souvent isolés et stigmatisés. C’est dans cet esprit qu’en 2010 nous souhaiterions organiser, sur une journée, une réunion des familles.
D’aider les malades et les familles
Vous voyez que le travail de notre nouvelle équipe en ce sens est énorme…Mais beaucoup moins que l’enthousiasme qui nous anime !!! C’est NOTRE combat !!!
Vous pouvez vous aussi y contribuer : Par vos encouragements, par l’adhésion à notre association (10 euros), par un don, par la diffusion au plus grand nombre de l'adresse de notre site pour faire parler toujours et encore de cette maladie tragique mais trop souvent ignorée.
Sandrine Perret
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TELETHON DECEMBRE 2009 |
 A Honfleur avec le Lions Club Merci aux organisateurs, à Vincent et à Corinne nos bénévoles qui m'ont aidé à partager notre espoir, à communiquer sur la MH pendant cette journée remplie de chaleur humaine. A l'année prochaine !!! |
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 Contact / Adhésion (HUNTINGTON ESPOIR OUEST) |
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