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Bonne année 2010 à tous

Une nouvelle année commence et ce n'est sûrement pas les premiers vœux que vous recevez.

Amour, bonheur, prospérité, succès…nous ne faisons pas dans l’originalité. Bien sûr, nous vous les souhaitons aussi !!!

Pour une association comme la nôtre, confrontée chaque jour à la souffrance inévitable, il est un vœu plus délicat à formuler : une bonne santé.

Que 2010 vous permette à tous, surtout aux malades et leurs proches, d’oser.

- Osez réaliser vos rêves.
- Osez tendre la main à ceux qui souffrent.
- Osez accepter la main que l’on vous tend.
- Osez concrétiser vos projets.
- Osez pardonner.
- Osez garder l’espoir en la recherche médicale.
- Osez rire, profiter de votre bonheur.
- Osez parler, s’ouvrir aux autres.
- Osez apprécier l'amour qu'on vous donne.
- Osez pleurer aussi.
- Osez avoir tout le succès que vous méritez.
- Osez changer de regard sur les gens que l’on dit « différents ».
- Osez croire que demain sera plus beau qu’aujourd’hui.

Tout cela est en chacun d’entre nous, il ne nous reste plus alors qu'à oser !!!

Bonne année 2010 à tous.

ENFIN !!!!!!!!!!!!!!!!!!

La première structure dédiée aux Malades Huntington va voir le jour en France

Après huit années de travail, de discussions, d'attente, de déceptions et d'espoir, toutes les autorités ont donnés leur feu vert pour la construction à Cuvry (15 km au sud de Metz - 57), de la première structure entiérement dédiée aux malades Huntington. Il s'agit d'une M.A.S. (Maison d'Accueil Sprécialisée) de 18 lits dont 9 en accueil temporaire (séjours de répit). Le prix de journée sera d'environ 300 €, pris en charge par les CPAM.

Début des travaux : fin 2008, ouverture : début 2010.
Ce résultat est le fruit d'un travail permanent réalisé en collaboration avec la Fondation Bompard et la Fédération Huntington Espoir.

Un site spécial pour cet événement vous permet de suivre l'avancement des travaux et de vous impliquer pour la création d'autres structures : Cliquez ICI

Merci d'avance pour votre soutien.
Roger Picard

A VOS TELES !!!!!

Le film est à présent visionnable en ligne : Cliquez ICI

Le Lundi 14 Mai 2007 à 22h ARTE a diffusé un film réalisé par Anne Georget sur la Maladie de Huntington.
Nouvelle diffusion lors du Téléthon 2007 : Vendredi 7/12

Pour commenter et donner vos impressions : Cliquez ICI

Denise tangue au bras de Roger, mais l’humour est encore là qui la tient debout contre les assauts de la maladie de Huntington.
Denise est partie dans la vie avec Roger sans imaginer que ce mal qui a emporté sa mère et deux sœurs viendrait aussi la frapper à la quarantaine. Quand les premiers mouvements anormaux sont apparus, trois enfants étaient nés, chacun s’est alors découvert à risque de 50% d’avoir hérité de l’anomalie génétique, cause de la maladie de Huntington.
Les scientifiques n’ont pas de miracle à proposer aux familles à risque ou déjà dans la maladie, pourtant, le temps de la résignation médicale est révolu.
Le Dr Anne-Catherine Bachoud-Levi (Centre de Référence - CHU Henri Mondor - Créteil) coordonne un programme de greffes neuronales et règle le traitement quotidien.
Le Pr Stéphane Viville (SIHCUS/CMCO - Strasbourg) , dirige l’un des trois centres où se pratique le diagnostic pré-implantatoire (DPI) qui permet à des couples à risque d’avoir des enfants sans transmettre la maladie.
Le Dr Alexandra Dürr (Pitié-Salpétrière - Paris) - a réalisé les premiers « tests prédictifs de la MH », depuis plus de dix ans elle guide les personnes à risque sur le chemin de la révélation de leur statut génétique.
Le Pr Marc Peschanski (ISTEM/AFM - Evry), initiateur de l’essai pilote de greffe de neurones fœtaux dans le cerveau des malades , travaille à l’utilisation de cellules souches pour produire en quantité suffisante des neurones striataux (le striatum étant la partie la plus touchée dans la MH) et pouvoir offrir un jour peut-être, à un plus grand nombre de malades cette thérapeutique.
Le film « Maudit gène » suit le combat de cette famille et les propositions des scientifiques pour armer cette lutte.

Regardez et faites part de vos commentaires et impressions.

Rediffusion le 18/05 à 15 heures

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