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 Notre "Union Huntington Espoir", association Loi 1901 enregistrée le 18 mars 2013 par le préfet de l'Oise sous le N° W603002967, regroupe les associations Huntington Espoir Grand-Est, Hauts de France, et Ouest.

 

Certaines de ces associations travaillent depuis 1997 pour soutenir les familles touchées par la maladie de Huntington, mais nous avons éprouvé le besoin de nous regrouper afin de partager nos expériences, de renforcer nos moyens d'action et d'être plus représentatives au niveau des instances administratives, médico-sociales, scientifiques.

 

La synergie est une force permettant à toutes les personnes concernées directement par la maladie ou en tant qu'aidant de rompre sa solitude et sa perplexité devant tous les questionnements que pose cette atteinte neurodégénérative.

 

Nous travaillons en lien avec les membres de notre Comité scientifique:

- le Pr P. KRYSTKOWIAK, responsable du centre de compétence d'Amiens,

- le Dr K. YOUSSOV, neurologue au centre de référence Henri Mondor de Créteil

 

Notre objectif est donc de vous accompagner au mieux, modestement, en partageant avec vous les informations qui pourront vous éclairer sur ce "parcours du combattant"...

 

N'hésitez pas à contacter les représentants de vos régions !

Nous sommes membres de l'Alliance Maladies Rares :

http://www.alliance-maladies-rares.org/

 


A l'initiative du Centre de Référence, nous participons au

Collectif Inter-Associations Maladie de Huntington

Vous pouvez télécharger le poster où figurent les associations membres présenté lors de la réunion Brain - Team le 29 mars dernier.

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poster_CIA_BrainteamFP.pdf
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Nous sommes membres de la filière Brain - Team